Fototentoonstelling - Zorg voor elkaar

Interview Bea

Help jij regelmatig iemand een handje? Je partner, vader of moeder, omdat die het niet meer redt alleen. Je zoon of dochter, omdat die een beperking heeft. Of misschien wel een buur of vriend die het al een poosje tegenzit. Je vindt het vast heel normaal dat je voor diegene klaarstaat. Maar wist je dat je dan mantelzorger bent? En dat de gemeente Wijchen mantelzorgers een helpende hand kan bieden? Belangrijk, want zo blijft voor iemand zorgen leuk. En samen krijgen we meer voor elkaar. Wethouder Bea Schouten vertelt.

“Volgens mij zit het gewoon in ons, dat we een ander willen helpen”, zegt ze. “Vaak zie je dat mensen geleidelijk steeds meer taken op zich nemen. Dan is het belangrijk dat er een overheid is waarop ze kunnen steunen. Een overheid die het niet ingewikkeld, maar juist gemakkelijk maakt om hulp te krijgen. Als gemeente zetten we ons hiervoor in. We gaan mantelzorgers de komende jaren nog actiever ondersteunen in samenwerking met een aantal partners, zoals MeerVoormekaar. Mensen die een ander helpen waarderen we namelijk zo. Hun inzet doet er echt toe. Ze zijn onmisbaar. Zeker in deze tijden van vergrijzing.”

Vormen van ondersteuning

Bea vertelt dat de gemeente Wijchen mantelzorgers hulp en ondersteuning wil bieden op een manier die bij hen past. “Dan is mantelzorgen vol te houden en te combineren met bijvoorbeeld werk of een opleiding”, licht ze toe. Als we haar vragen aan wat voor ondersteuning we moeten denken, antwoordt ze: “Het overnemen van bepaalde zorg- of ondersteuningstaken of het regelen van papierwerk bijvoorbeeld. Er is van alles mogelijk. Het is maar net waar je als mantelzorger het meest mee geholpen bent.” Na een adempauze voegt ze daaraan toe: “We willen werken vanuit het vertrouwen van inwoners en procedures zo simpel mogelijk maken. Daarom hebben we onder andere een consulent mantelzorg aangenomen. Ze heet Willianne van Huisseling. Haar focus ligt op het vinden, verbinden, ontzorgen en versterken van mantelzorgers.”

Dat doe ik wel even

Bea merkt dat de meeste mensen die mantelzorger zijn, zichzelf niet als mantelzorger zien. “Ze zijn er gewoon voor hun vader, moeder, kind, vriend of buurtgenoot. Ik zie het ook in mijn eigen omgeving. Toen mijn schoonvader ziek werd deden mijn schoonzussen zoveel. Het begint met ‘dat doe ik wel even’, maar stiekem komt er steeds iets bij en dan kunnen mensen het op een gegeven moment niet meer aan.”
Met respect kijkt Bea naar haar eigen moeder die inmiddels ver in de tachtig is. “Ze helpt mijn vader. Hij is al een poosje slecht ter been. Dus doet mijn moeder nagenoeg alles in huis: poetsen, opruimen, de boodschappen, de tuin, koken. Ik heb haar wel eens voorgesteld om naar Koffie met Leonie te gaan in de Meander op woensdagochtend, zodat ze een moment voor zichzelf heeft. Maar dat wuift ze tot nu toe weg. Als mijn moeder wegvalt, zou ik echt met mijn handen in het haar zitten. Ondertussen spring ik zelf ook af en toe bij. Mee naar het ziekenhuis, helpen bij problemen met de scootmobiel, even naar de apotheek. Ik doe het met liefde, maar ik begrijp heel goed hoe het erin sluipt.”

Binnenlopen voor hulp

Ondanks dat Bea steeds meer voor haar ouders doet, ziet ze zichzelf niet als mantelzorger. Daarvoor doet haar moeder in haar ogen te veel. Bea is hiermee een prachtig voorbeeld van hoe het in de praktijk vaak gaat met mantelzorgers. Ze heeft nog geen hulp nodig, vindt ze. Mensen die regelmatig anderen helpen steekt ze wel graag een hart onder de riem. “Het is fijn als je iemand helpt die je lief is, maar vraag ons om hulp voordat het je te veel wordt. Dan kun je je verantwoordelijkheid delen en houd je het ook veel langer vol. Als je je schouders er eindeloos onder blijft zetten, ga je op een dag onderuit. Daar is niemand mee geholpen. Weet dat je bij ons terecht kunt voor advies en ondersteuning. Bij het inlooppunt van het Sociaal Team in ’t Mozaïek kun je zonder afspraak terecht.”

Interview Anoesjka

De dochter van Anoesjka werd geboren met een hersenbeschadiging. Toch stond voor Anoesjka en haar man direct vast dat ze haar zoveel mogelijk wilden laten opgroeien als andere kinderen. “Dat we Tessa naar het reguliere onderwijs lieten gaan, daar heb ik geen seconde spijt van gehad. Het betekende wel dat ik heel wat stappen terug moest doen”, bekent Anoesjka. Lees hier haar verhaal over sterker worden door tegenslagen, de bevrijding van fietsen en dromen van vakantie.

Leren knokken

Anoesjka vertelt dat Tessa rolstoelafhankelijk is door spasmen. “Dat betekent dat ze verhoogde spierspanning heeft in haar beide benen en linkerarm. Dit maakt de aansturing moeilijk.” Vanaf haar geboorte is Anoesjka hierdoor niet alleen een trotse moeder, maar ook mantelzorger. Als we haar vragen waarom ze het zo belangrijk vond om Tessa zoveel mogelijk net als andere kinderen te laten opgroeien, antwoordt ze: “De wereld waarin mensen met een beperking opgroeien kan behoorlijk beschermend zijn. Veel wordt voor ze geregeld. Terwijl de gewone wereld keihard is. Daar moet je soms knokken om iets voor elkaar te krijgen. Wij vonden het belangrijk dat Tessa daarmee leerde omgaan. Het zal namelijk altijd onderdeel uitmaken van haar leven. Net zoals het dat voor ons is geworden.”

Het betekende dat Tessa naar een reguliere peuterspeelzaal ging en daarna ook naar een gewone basisschool. Na schooltijd kreeg Tessa speciale begeleiding en therapie. “Het begon met peuterrevalidatie in de Sint Maartenskliniek. Ze was toen nog geen twee, dus ik ging mee”, zegt Anoesjka. “Dat had als voordeel dat ik thuis precies kon toepassen wat ze leerde. Het was een hoop heen en weer pendelen, maar zo kon ze tenminste met de kinderen hier uit de omgeving opgroeien.”

Weer fietsen

Door de komst van Tessa veranderde er veel in Anoesjka’s leven. “Ik was altijd dol op sporten, maar de eerste jaren stond mijn leven alleen maar in het teken van zorgen. Inmiddels is dat gelukkig anders. Als Tessa bijvoorbeeld aan haar huiswerk zit kan ik even weg. Dan moet ik er natuurlijk wel voor zorgen dat voor Tessa alles geregeld is.” Met een glimlach vertelt Anoesjka over de zondagochtenden waarop ze voortaan met haar man gaat fietsen. Het is geen kwestie van de fiets pakken en gaan. “Als wij om een uur of acht willen vertrekken moet Tessa ook om half zeven haar bed uit. Zij moet immers aangekleed zijn voor we gaan. Gelukkig kan ze inmiddels wel zelfstandig eten. Als wij iets willen gaan doen, moeten we vooraf altijd nadenken over hoe we het gaan regelen. Het is gewoon wat het is.”

Hulphond thuis opleiden

Dat betekent niet dat het gezin bij de pakken neer gaat zitten. In tegendeel. “Iedereen maakt minder leuke dingen mee. Je kunt dan je hoofd laten hangen óf proberen er sterker door te worden. Deze ervaring verrijkte ons leven eigenlijk. We gingen hierdoor andere dingen waarderen. Het werk dat ik nu doe had ik ook nooit gedaan als Tessa er niet was geweest”, Anoesjka legt uit. “Ik leerde zoveel van alle therapiesessies die ze heeft gevolgd. Met de hulp van een hondentrainer van Bultersmekke leidden we onze eigen hulphond op. Gewoon in ons eigen huis. Ik vond dat zo mooi, dat ik dacht: dat wil ik ook doen.”

Kwestie van plannen

Het is alweer zes jaar geleden dat Anoesjka haar instructeursopleiding bij Bultersmekke met succes afrondde. Als we haar vragen hoe ze dat voor elkaar bokste, antwoordt ze met een lach: “Er zitten 24 uur in een dag. Ik was voor de opleiding maar af en toe een dag weg en kon ook veel thuis oefenen met mijn eigen hond. En nu kan ik mijn werk zelf inplannen. Het zijn altijd afspraken van een dagdeel. Dan sta ik om zes uur op, doe ik eerst de honden en Tessa en dan ga ik naar klanten toe. De paar uur dat ik weg ben kan Tessa inmiddels alleen zijn. Als er iets is, mag ze mijn zusje of mijn moeder bellen.”

Voordelen van een hulphond

Als instructeur werkt Anoesjka intensiever samen met mensen dan met honden. Ik leer mensen hoe ze hun eigen hond kunnen opleiden tot assistentiehond. Ik werk veel met mensen met epilepsie of psychische problematiek, zoals ADHD, autisme en PTSS. Bij mensen met een trauma is het bijvoorbeeld mooi om te zien hoe zo’n hond ervoor kan zorgen dat hun wereld weer wat groter wordt.” Anoesjka’s gezin profiteert zelf al jaren van de voordelen van een hulphond. “Onze Oudduitse herder Jane helpt Tessa vooral met spullen oprapen. Op het moment dat Tessa alleen is, is het voor ons een hele geruststelling om te weten dat Jane bij haar is. Bijvoorbeeld ook als er een keer ongewenst bezoek langskomt.”

Hulp van Sociaal Team

Tessa is inmiddels twintig en leert steeds meer zelf te doen. “Zo regelde ze laatst de aanvraag van haar persoonsgebonden budget zelf met hulp van Loes van het Sociaal Team uit Wijchen. Het is wel grappig om dan van haar terug te horen: ‘poeh, poeh, nu snap ik wat een geregel dat is’”, lacht Anoesjka. “In het begin moesten we daarvoor ieder jaar opnieuw het hele circus doorlopen. Nu wordt de aanvraag gelukkig gewoon overgenomen van de vorige keer, omdat er in de situatie van Tessa niet zoveel meer verandert.”

Aandacht verdelen

Een van de grootste uitdagingen in de afgelopen jaren was volgens Anoesjka zorgen voor een gezonde balans in de aandacht voor haar zoon en haar dochter. “Toby heeft veel minder zorg nodig dan Tessa, maar wel onze liefde en begeleiding. Daarom zorg ik ervoor dat ik met allebei leuke dingen doe. Zo ging ik met Toby als trainer mee naar het voetbalveld en met Tessa bijvoorbeeld zwemmen, paardrijden of fietsen. Dat laatste doen we nog steeds graag. Zij gaat dan op haar handbike en ik op een gewone fiets.”

Even eruit

Ook voor iemand anders kwam er de laatste jaren meer aandacht. “Goed zorgen voor een ander begint met goed zorgen voor jezelf”, roept Anoesjka met een vinger in de lucht. Om die reden knijpt ze er steeds vaker even tussenuit. “Tennissen, een terrasje pikken, naar een cabaretvoorstelling of gewoon ergens een kop koffie drinken, dat vind ik fijn. Omdat ik dan lekker even kan kletsen in een andere setting. Fietsen zou ik ook wel meer willen doen. Als ik kan sporten ben ik namelijk een tevreden mens. Het komt er vaak niet van, omdat er thuis nog iets moet gebeuren. Op die momenten moet ik eigenlijk vaker voor mezelf kiezen. Dat vind ik wel lastig.” Toch raadt ze het iedereen aan: zet de zorg voor een ander niet altijd voorop. “Zo voorkom je dat zorgen een last wordt en houd je het voor jezelf leuk.”

Dromen van Zuid-Frankrijk

Over wat ze in de toekomst het allerfijnst zou vinden hoeft Anoesjka niet lang na te denken. “Ik droom ervan om weer eens met mijn man Geert op vakantie te gaan met de caravan. Niet voor twee nachtjes, maar als vanouds een week of twee. Naar Zuid-Frankrijk bijvoorbeeld en dan lekker met de racefiets samen eropuit. Dat is nu al meer dan twintig jaar geleden. We zullen dan vooral iemand moeten vinden die Tessa langere tijd kan helpen opstaan en ’s avonds weer naar bed kan begeleiden. Voor mijn moeder en mijn zus is dat te zwaar”, ze zucht zachtjes. “Ach, als daar toch eens een oplossing voor te vinden was.” Het onderdak voor op vakantie is in ieder geval al geregeld, de caravan is gekocht.

Interview Linn

Stel je voor, je bent vijf jaar, je moeder is werken en je vindt je vader ineens schokkend en zwetend op de vloer. Het is duidelijk foute boel. Wat moet je doen? Linn weet het inmiddels, want het gebeurt regelmatig en op de meest onverwachte momenten. Zo jong als ze is, is ze een belangrijk houvast voor haar vader Daan. Hij worstelt met een ernstige vorm van suikerziekte. “Het is vaak kiezen tussen gaan voor mezelf of mijn vader helpen. En ik kies altijd voor mijn vader”, vertelt Linn, “want ik zou het vreselijk vinden als ik hem kwijtraak.”

Het raakt Daan als zijn dochter dit vertelt. Hij weet al 45 jaar dat hij suikerziekte heeft. Zijn broer had het ook. “Dus ik ben van huis uit niet anders gewend. Voor Linn moet het ontzettend naar zijn geweest toen ze me de eerste keer zo hulpeloos aantrof. Ze maakt het helaas te vaak mee.” Daan legt uit dat hij een hypo had toen Linn hem voor het eerst vond als klein meisje. Bij een hypo zit er te weinig bloedsuiker in je bloed. Als je suikerziekte hebt kan je lichaam dit niet uit zichzelf oplossen. Hierdoor kun je flauwvallen, maar bijvoorbeeld ook een epileptische aanval krijgen. Het kan zelfs levensbedreigend zijn.

Cola als redding

Wat helpt bij een hypo is bijvoorbeeld een groot glas suikerhoudende frisdrank drinken, cola bijvoorbeeld. Vandaar dat bij Linn thuis een speciale kast met cola staat. “Het allerergst was dat papa die eerste keer voor dat colakastje was gevallen”, herinnert Linn zich. “Hij was voor mij veel te zwaar om te verschuiven, dus kon ik niet bij de cola. Ik ben toen op mijn blote voeten naar de buren gerend. Ik weet nog dat ik onderweg in een puntige steen stapte, maar ik dacht maar één ding: ‘rennen, Linn, rennen’.” “De buurman heeft uiteindelijk een hele fles cola in mijn keelgat gegoten”, gaat Daan verder. “Dan gaat het na en tijdje weer goed.”

De oorzaken

Daan kon die eerste keer gelukkig nog wel tips geven aan zijn dochter, maar dat is niet altijd zo. “Mijn suikergehalte is afhankelijk van drie dingen: mijn insulinetoename, wat ik eet en hoeveel ik doe. Daarnaast spelen emoties een rol. En soms is het niet te verklaren waarom het mis gaat. Als ik heel vrolijk ben of verdrietig slaat het altijd op mijn suikergehalte. De ene keer schiet het omhoog, dan moet ik insuline spuiten. De andere keer keldert het naar beneden, dan moet ik bijvoorbeeld iets eten. En soms heb ik een hypo die alles lamlegt. Dan kan ik nog nauwelijks voor mezelf zorgen.”

Rustig blijven

De insulinewaardes van Daan moeten eigenlijk tussen de 4 en de 7 zitten. “Soms zijn ze alleen wel 15, 25 of 30 en de andere keer 3 of lager. Dan kan ik flauwvallen. Vroeger raakte ik vaak in paniek. Door de adrenaline donderde de waarde dan nog verder omlaag. Zo kwam ik al een paar keer in het ziekenhuis terecht. Het langste dat ik in een diabetisch coma lag was 16 uur.” “Het belangrijkste is eigenlijk ervoor zorgen dat papa niet flauwvalt”, gaat Linn verder. Dat klopt volgens Daan: “Hoe rustiger ik blijf, hoe langer ik meestal bij kennis ben.”

Tijd die langzamer gaat

Het afgelopen jaar had Daan drie keer zo’n zware hypo dat de ambulance moest komen. Linn is dan vaak degene die de ambulancemedewerkers opvangt en de weg wijst. Linn: “De eerste keer was ik helemaal overstuur. Ik wist niet wat er gebeurde. Nu weet ik dat ik rustig moet blijven en niet moet gaan huilen. Dan blijft papa ook rustiger. Ik ga dan naast hem zitten en zeg: ‘adem in, adem uit’. De laatste keer duurde het wel lang voordat de ambulance kwam. Het is heel gek, maar het is net of tijdens zo’n hypo de tijd veel langzamer gaat.”

Eropuit, cola mee

Suikerziekte is volgens Daan als een zware bijbaan. Continu moet je je waarden in de gaten houden en op basis daarvan beslissingen nemen.” Als het gezin iets wil gaan doen, moet er dus van alles gepland worden. Daan: “Maar we gaan wèl en we doen wat we willen doen! Schoenen aan en gaan, dat zit er alleen niet in.” “We hebben vaak zooo’n tas bij voor als papa een hypo krijgt”, gebaart Linn met haar armen gespreid in de lucht.

Raar verschijnsel

Een hypo kan er ook voor zorgen dat je nerveus, boos of verward wordt. Daan weet dit maar al te goed: “Een hypo is een raar verschijnsel. Er kan van alles gebeuren. Ik heb bijvoorbeeld niet altijd in de gaten dat ik een hypo heb. Ik kan dan veel emotioneler reageren dan normaal en soms weet ik helemaal niet wat ik doe. Zo ben ik een keer boos de auto uitgestapt en in vijf of zes uur helemaal naar het Radboud ziekenhuis gelopen. Over het spoor, een kanaal en een snelweg. Zonder dat ik er nog iets van weet. Toen was Linn er gelukkig nog niet.”

Ergste nachtmerrie

Door die onvoorspelbaarheid van haar vaders suikerziekte vindt Linn het moeilijk als hij alleen weggaat. “Ik ben dan bang dat hij een hypo krijgt, flauwvalt en niet meer terugkomt.”
De angst om haar vader te verliezen is er altijd, vertelt ze. “Laatst kwam ik thuis en toen kon ik er niet in omdat de schuif nog op de deur zat. Dus belde ik papa, maar hij nam niet op. Ik denk dan meteen: dit het moment dat mijn ergste nachtmerrie waar wordt. Maar gelukkig bleek papa gewoon in de schuur te zitten met de muziek te hard aan.” Ik had me dus zorgen gemaakt om niks.” Ze kan er gelukkig weer om lachen, maar voegt er nog wel aan toe: “Dat gevoel zal wel nooit meer weggaan.”

Tip van Daan

Linn is blij dat ze goed kan praten over wat ze meemaakt in haar leven. Met haar vader en moeder én met haar beste vriendin Jolie. Daarnaast heeft ze een psycholoog die haar helpt. “Dat is belangrijk voor alle kinderen die zich in een situatie bevinden zoals die van Linn”, benadrukt haar vader. “Zoek buiten je gezin iemand die ze kan bijstaan. Iemand die ervoor geleerd heeft en waartegen ze ook dingen kunnen zeggen die ze niet zo snel tegen hun vader of moeder zeggen.”

Ziek is normaal

Dan vertelt Daan dat hij niet de enige in huis is met een ziekte. “Linns moeder heeft de ziekte van Hashimoto, waardoor haar schildklier heel traag werkt. En Linn heeft netelroos urticaria en een IgA deficiëntie.” “Door die netelroos krijg ik op allerlei plekken op mijn lijf rode vlekken. En door de IgA maakt mijn lijf een bepaald afweerstofje niet aan”, legt Linn uit. “Hierdoor blijf ik langer ziek en word ik ook veel moeilijker weer beter.” “We houden elkaar hier dus allemaal een beetje extra in de gaten”, zegt haar vader. “Voor ons is het inmiddels heel normaal dat we ziek zijn. Gelukkig wordt de band die we met elkaar hebben hierdoor alleen maar sterker. Mijn partner Mireille en Linn zijn echt mijn houvast. Zonder hen zou ik niet weten wat ik moest.”

Gepest

Als we Linn vragen of ze wel eens droomt van een leven zoals dat van veel andere kinderen zegt ze:
“Niemand in mijn klas heeft een leven als ik. Die zien geen ambulance om twee uur ’s nachts, hoeven niet op hun ouders te letten, hebben spieren die gewoon goed werken en hoeven geen pillen te slikken waar je misselijk van wordt. Veel kinderen denken ook dat IgA een ziekte is die wel weer over gaat, maar dat is dus niet zo. Ik ben ook wel gepest omdat kinderen denken dat ik dingen verzin over mijn leven om aandacht te krijgen”, bekent Linn. Toen ik klein was dacht ik dat ik een normaal leven zou hebben, maar ik had pech. Aan de andere kant doen we veel net als andere mensen, we moeten alleen met meer dingen rekening houden. Dat is een minpuntje, maar voor de rest is mijn leven prima, hoor,” roept ze monter voordat ze haar vader een dikke knuffel geeft. “Het is zo’n zorgzaam, lief meisje”, zegt haar vader trots.

Interview Albert

Na zestig jaar samen verloor Albert zijn levensmaatje Mies. Ze kreeg longkanker. “Mies overleed augustus 2020. De laatste maanden waren mensonterend, maar het heeft altijd als een gunst gevoeld dat ik voor haar mocht zorgen.” Terugkijkend vertelt Albert dat er eigenlijk een soort cursus zou moeten zijn voor als je in zo’n situatie terechtkomt. “Zodat je weet hoe je jezelf er het beste op kunt voorbereiden voordat het erop aan komt.”

Sterrenhemel

Als we bij Albert aanschuiven kijkt zijn vrouw Mies ons aan vanuit een lijstje op een kleine tafel tegen de muur. Eronder zijn liefdevol kaarsjes aangestoken. “We ontdekten dat er iets mis was met Mies toen ze na het tennissen steeds vermoeider werd en ineens vier kilo afviel”, begint Albert. “In het ziekenhuis is toen een PET-scan gemaakt waardoor kwaadaardige tumoren zichtbaar worden. De uitslag zag eruit als een sterrenhemel. Op dat moment wisten we, dit is foute boel. Mies had maximaal nog anderhalf jaar te leven.” In Alberts ogen is te zien dat het hem nog steeds veel doet.

Achtbaan

Vanaf de dag van de diagnose kwamen Mies, Albert en hun kinderen in een achtbaan terecht. “De chemo maakte een wrak van Mies, terwijl ze altijd zo vrolijk en actief was geweest. Ze hield niets meer binnen, had geen zin om te eten en kon niet slapen. En tegen de tijd dat ze weer een beetje opknapte startte de volgende chemobehandeling. Je kunt niets doen om dat te stoppen. Dat greep mij en mijn kinderen enorm aan. Ik heb toen ook tegen mezelf gezegd: als ik ooit kanker krijg wil ik geen chemo. Dan duurt het leven maar korter. Ik kan dan wel langer genieten.”

Prachtig land, verschrikkelijke vakantie

Albert wist dat er een enorme leegte zou ontstaan als Mies wegviel. “Daar hikte ik enorm tegenaan. Je probeert je er wel op in te stellen, maar het gemis is zo intens, dat kun je je niet voorstellen. Dat gat kan niemand vullen. Zelfs mijn kinderen niet. Dat hoor ik ook van mensen om me heen die hetzelfde overkwam.” Albert doelt daarmee vooral op de mensen die hij kent van de rouw- en verliespraatgroep van MeerVoormekaar.
“Ik moet ook niet denken aan een nieuwe vriendin”, lacht hij. Gelukkig heeft Albert wel genoeg mensen om zich heen om iets leuks mee te doen. “Zo ben ik al met iemand naar Schotland geweest. Mies wilde daar nooit heen, omdat het er altijd rotweer is. Zij hield van de zon.” Bij de herinnering aan de reis zegt Albert: “Het is een schitterend land en tegelijkertijd vond ik het er verschrikkelijk. Ik ontdekte toen dat het niet uitmaakt wáár je naartoe gaat, maar met wie.”

Mantelzorgcursus

De ervaring die Albert opdeed sinds zijn vrouw ziek werd wil hij graag delen met andere mensen die in een zelfde situatie terechtkomen. Vandaar dat hij allerlei vrijwilligerswerk doet. Zo was hij gastheer bij Mantelzorgcafé Alverna. “Wat ik zie en hoor is dat mensen die voor een naaste zorgen veel te weinig de kans krijgen om te vertellen wat dat inhoudt. Wat moet je weten? Wat moet je kunnen? Hoe bescherm je jezelf en degene voor wie je zorgt? Er zou eigenlijk een soort cursus moeten zijn die je dat allemaal leert op het moment dat je mantelzorger wordt. En ja, iedere situatie is anders, maar drie dingen zijn altijd belangrijk: deel je gevoelens, zorg voor een goede planning en voor regel een back up! Als dat geregeld is, is de kans namelijk groot dat je jezelf er wel doorheen slaat.”

Dansen naar de wc

Wat die back-up betreft zat het bij Albert wel snor. Als we hem vragen of zijn kinderen ook bijsprongen lacht hij: “Het was bijna andersom. Ze waren er altijd voor Mies en mij. De laatste weken zelfs ’s nachts. Ik zal nooit vergeten hoe mijn zoon met Mies in de armen naar de wc danste toen ze dat in haar eentje niet meer kon. En hoe we haar vroegen: wat wil je onder je gorgonzola? Dat was namelijk een van de weinige dingen die Mies nog wel lekker vond.” Na een slokje koffie gaat hij verder: “We regelden alles echt samen, zodat de kinderen er niet onder leden en Mies er een goed gevoel bij had. Dan was het voor mij ook goed.”

Eenheid

De eenheid die ze als gezin vormden was in Alberts ogen het allerbelangrijkst en mooi. “We waren veel samen en praatten veel. We waren eerlijk tegen elkaar. En ja, dan vallen er ook wel eens woorden. Maar dat is niet erg. Mijn kinderen konden me soms behoorlijk kort houden. Zo vonden ze het bijvoorbeeld te risicovol toen ik kerststukjes wilde gaan rondbrengen voor de ouderenbond middenin coronatijd. Albert begrijpt het achteraf wel. “Ze handelden uit liefde.”

Afscheidstent

Het laatste jaar dat Mies nog had kwam ook ter sprake of ze nog wensen had die ze wilde vervullen. Albert: “Ik weet nog goed wat ze toen zei: ‘kan het dan nog mooier worden dan het is geweest.’” Hij vertelt dat zijn vrouw veel niet meer kon. “Zelfs de zomervakantie die we al hadden geboekt moesten we afzeggen. We zijn nog wel een dagje samen naar de Biesbosch geweest met de kinderen en kleinkinderen. Daar simpelweg samen zijn, dat was fijn.”
Alberts kinderen zorgden er uiteindelijk voor dat Mies thuis afscheid kon nemen van iedereen die belangrijk voor haar was. “Haar oude tennismaatjes, de keramiekvereniging, mensen van yoga, familie, noem maar op. We hadden er speciaal een grote tent voor in de tuin neergezet. Vanwege corona moest er immers afstand worden gehouden. Ze heeft daar zo van genoten. Het was bijna of ze speciaal op die dag had gewacht. Vlak daarna stierf ze.”

Boodschap aan zijn kinderen

Inmiddels gaat ook Alberts gezondheid achteruit. “Maar ik red me nog prima”, benadrukt hij. “Dankzij de hulp van mijn poets en natuurlijk mijn kinderen. Een mand vol was krijg ik alleen niet meer naar boven. Daarvoor gebruik ik nu de traplift die we voor Mies ooit aanvroegen”, zegt hij met een knipoog. Over de dag waarop hij wel meer hulp nodig heeft, maakt hij zich geen zorgen. “Ik weet dat mijn kinderen in staat zijn om hun baan half op te zeggen om mij te helpen. Ik wil hen vooral meegeven dat ze vooraf goede afspraken moeten maken met elkaar over wie straks wat doet. En ik hoop dat ze gebruikmaken van alle professionele hulp die er is.”

Het belang van inlevingsvermogen

Trots vertelt Albert hoe gelukkig hij zich prijst met zijn kinderen en kleinkinderen. “Een goede mantelzorger is iemand die zich kan inleven in een ander en dát kunnen ze allemaal. Weet je waar het eigenlijk om gaat? Je moet er niet zijn voor iemand omdat het zo hoort, maar omdat het zo voelt. Mantelzorgen is dan niet zwaar en vervelend, maar mooi om te kunnen doen. Belangrijk is wel dat je de boel goed regelt en zorgt voor een back up”, benadrukt hij nogmaals. “Eigenlijk vond ik de tijd na het overlijden van Mies het zwaarst. Als ik al extra hulp had gewild, was het een luisterend oor geweest. Want af en toe een praatje maken met iemand van buiten dat is zo fijn.”

Bij het afscheid nemen kijkt Albert naar de foto van zijn Mies op het tafeltje. “Het was zo mooi geweest als zij ook bij dit gesprek had kunnen zijn. Jullie missen echt iets”, zegt hij. Kijkend naar de montere blik van zijn vrouw in het lijstje krijg je de indruk dat ze er geen woord van heeft gemist. Wat zal ze trots zijn op haar gezin.

Interview Marga

Hans heeft al veertien jaar Parkinson, een ziekte die je doorzettingsvermogen behoorlijk op de proef stelt. Reizen, fietsen, een stuk wandelen, er zijn steeds meer dingen moeilijk of onmogelijk. Je wordt er als mens niet blij van. Daarom is het volgens zijn vrouw Marga belangrijk om te focussen op wat Hans nog wèl kan. Om hem iedere keer weer te laten voelen dat hij er nog steeds toe doet. Als geen ander weet ze hoe het is om te denken in oplossingen. “Dat is mooi om te doen voor iemand van wie je houdt”, vertelt ze, “maar ook zwaar.” Toch is er een manier waarop je het volhoudt volgens Marga.

De eerste signalen

“Ik was pas in de veertig toen Hans Parkinson kreeg. De kinderen hadden net hun eigen weg gevonden en we zaten vol met plannen”, start ze. Marga herinnert zich als de dag van gisteren hoe ze erachter kwamen dat Hans Parkinson had. “Hij ging wandelen bij de Molenberg en kwam de huisarts tegen. Ze maakten een praatje en toen vroeg hij of Hans het aan zijn rug had. Hij liep namelijk een beetje voorover. Toen Hans zei van niet, raadde hij hem aan even langs te komen op het spreekuur. Onze huisarts had toen al het vermoeden dat Hans Parkinson had. Drie maanden later kreeg Hans de diagnose.”

Moeilijk te accepteren

“Hans vond het moeilijk om te accepteren”, gaat Marga verder. “Ik zei toen: Hans, het is botte pech, maar we maken er het beste van. Hup, de schouders eronder. Eerst eens de mogelijkheden op een rij zetten.” Het past bij de vechter die Marga is. Ze besloot zich ook te verdiepen in alternatieve geneeswijzen. In het ziekenhuis stonden ze daarvoor open. “Maar ze waren ook duidelijk toen ik kwam met een wortel uit China waar je thee van moest trekken. Ze zeiden: je mag het proberen, maar het heeft geen nut. De tremor wordt er niet minder op.” Het was een harde boodschap en toch was Marga blij met die openheid. “Die eerlijkheid zorgde ervoor dat ik steeds meer ging vertrouwen in de specialisten die Hans begeleiden.”

Nog een ziekte erbij

Tot overmaat van ramp kreeg Hans naast Parkinson ook de ziekte van Ormond, een chronische ontsteking achterin zijn buik. Hierdoor had hij vaak last van blaasontsteking. Marga: “Elke week zaten we bij de huisarts, de dokterspost of de eerste hulp. Tegen de ziekte van Ormond schreven de artsen Prednison voor, maar daardoor kreeg Hans suikerziekte. Het ging van kwaad tot erger. Tot Hans op een gegeven moment zo ziek was dat hij niet meer wilde leven.”

Meer en meer en meer

Ondertussen verplaatste de behandeling van Hans van Enschede naar Maastricht en uiteindelijk naar het Radboudumc in Nijmegen. “Elke week op en neer naar het ziekenhuis. Al het geregel. Dag in dag uit iemand begeleiden die zoveel pijn heeft. Het scheelde niet veel of ik had het niet meer getrokken”, bekent Marga. “Gelukkig heb ik een goede vriendin en een zus bij wie ik altijd terecht kan. En de overburen en de kinderen helpen ook een handje waar ze kunnen. Daarnaast is voor Parkinson-patiënten veel geregeld in Nederland. Zo heeft het Radboudumc een Parkinson Expertisecentrum waar allerlei zorgverleners bij zijn aangesloten. Ergotherapeuten, logopedisten, fysiotherapeuten en Parkinson-verpleegkundigen bijvoorbeeld, die praktisch met je kunnen meedenken. Daardoor is het beter vol te houden.”

Jezelf kwijtraken

‘Beter vol te houden’, de woorden die Marga kiest geven goed weer hoe hoog de druk oploopt voor leefgenoten van patiënten met Parkinson. “Het voelde soms alsof ik alleen nog voor Hans leefde. Tijd voor mezelf nemen schoot er steeds vaker bij in. Het enige dat ik op den duur nog voor mezelf deed was wandelen. Het liefst naar de dijk. Dan ging ik met mijn armen wijd staan. Gewoon om even zuurstof in te ademen en te voelen ‘ik ben er nog’. De dijk is voor mij vrijheid, geluk, blijdschap en een plek waar ik boosheid eruit kan lopen op momenten dat Hans echt worstelt met zijn ziekte.”

“Die ruimte, die lucht, maakte me weer een leuk mens”

Een leuk mens blijven

Om even tijd voor zichzelf te hebben besloot Marga op een dag een paar dagen met een vriendin naar Turkije te gaan. “Ik weet nog dat iemand na thuiskomst zei: wat schandalig dat je op vakantie gaat, terwijl je man ziek thuis zit. Gelukkig nam mijn zoon het toen meteen voor me op. Het is namelijk belangrijk dat je af en toe even bijtankt.” Daarvoor is een vakantie volgens Marga niet eens nodig. Sterker nog, het werkt volgens haar zelfs beter om in je dagelijkse leven kleine momenten voor jezelf in te bouwen. Zo werkt Marga twee keer per week vijf uur in de horeca en gaat ze met een clubje een uur Nordic Walken. Ze is zelfs gestart met Tai Chi. “Die ruimte, die lucht, maakte me weer een leuk mens”, lacht ze.

Ruimte voor jezelf maken

Om ervoor te zorgen dat die ruimte er wekelijks is kan Marga inmiddels rekenen op de hulp van allerlei mensen om zich heen. “Daarnaast is het een kwestie van slim plannen”, vertelt ze. Op de momenten dat ik weg ben zorg ik ervoor dat voor Hans alles geregeld is. Hij kan dan gerust een paar uur alleen zijn. Dan doet hij bijvoorbeeld een dutje. Of hij kijkt een serie op Netflix, dat is echt de uitvinding van de eeuw. Als er iets is kan hij me bellen, de telefoon ligt op de rand van de bank. En op de dagen dat ik werk zorg ik ervoor dat er tussendoor even iemand komt kijken. Een van de kinderen of de buren. En op vrijdag komt Gerrie, zijn fysiotherapeut.”

Parkinson fysiotherapeut

Over Gerrie is Marga vol lof. “Hij is een sportfysiotherapeut die zich specialiseerde in het behandelen van Parkinson-patiënten. Hij hielp de zus van Hans ook. Ze heeft net als haar broer Parkinson en kon daardoor op een dag haar bed niet meer uitkomen, maar nu loopt ze weer. Gerrie komt Hans eens in de week masseren. Elvis speelt dan regelmatig op de achtergrond, daar houden ze allebei van. ‘Are you lonesome tonight’ klinkt het hier dan uit de speakers, vertelt Marga, vrolijk zingend met een zware stem. “Terwijl Gerrie masseert is er bovendien ruimte voor mannenpraat”, gaat ze verder.

Boksen voor Parkinson-patiënten

Marga en Gerrie kregen Hans ook weer zover om te gaan sporten. In Wijchen zijn er sinds kort speciale bokslessen voor mensen met Parkinson. “Ze worden gegeven bij Go4Fit aan de Vijverlaan, tegenover de locatie waar ik Tai Chi les heb. Ideaal, met een beetje geluk kunnen Hans en ik zo tegelijkertijd sporten. De eerste keer dat Hans ging kwam hij tegenover een oude bokser te staan. ‘Hij zei dat ik nog best sterk was’, vertelde hij trots toen hij thuiskwam. Het mooie is dat Hans door het boksen merkt dat hij meer kan dan hij zelf denkt”, benadrukt Marga. “De week erop had hij helaas een slechte week, dus moesten we afbellen. Maar ook dat is geen probleem. Het gaat om de keren dat hij wél kan gaan. En dan ben ik er voor dat duwtje in de rug.”

Voor wat, hoort wat

Doordat Parkinson zoveel met een mens doet, verandert er ook veel in je relatie, waarschuwt Marga. “De gelijkwaardigheid verdwijnt, net als de intimiteit. Het is niet erg om dat op te offeren, maar er moet wel wat tegenover staan. Voor mij is het belangrijk dat Hans ziet wat ik voor hem doe. En dat hij zijn medicatie slikt. Ook de antidepressiva waar hij zo’n hekel aan heeft. Door de depressieve klachten die Parkinson met zich meebrengt is hij zichzelf namelijk niet meer zonder. Het houdt zijn gemoedstoestand aan de positieve kant. Dat is voor mij belangrijk om het te kunnen volhouden.”

Het vogeltje zien

De kracht en positiviteit van Marga zijn bewonderenswaardig en zo opbeurend. Dat moet voor Hans niet anders zijn. “Ik kan al dankbaar zijn voor een vogeltje dat op een zonnige dag naast me neerstrijkt”, zegt ze. “Ik wil er vooral voor zorgen dat Hans dat vogeltje ook blijft zien. Mijn grootste uitdaging is om sterk te blijven, zodat de tijd die hij nog heeft zo mooi mogelijk is. Hans is er ondertussen heel duidelijk over: als hij zijn bed niet meer uit kan, wil hij niet meer. Als het zover is weet hij dat ik er vrede mee heb als hij gaat. Nu heeft hij alleen nog te veel om voor te leven.”

Interview Gulnora

Vrijdag 8 oktober 2021 is een dag die Gulnora nooit meer zal vergeten. Er stonden twee agenten voor haar deur. Ze vertelden Gulnora dat haar vijftienjarige dochter in het ziekenhuis lag. Ze was aangereden op weg naar ballet. Gulnora is de agenten nog dankbaar dat ze haar bij het Radboud wilden afzetten. Daar trof ze haar dochter aan. Meer dood dan levend. Het was een dag waarop alles voor Gulnora en haar gezin veranderde.

“Omdat mijn man met zijn taxibus ergens bij Apeldoorn zat, stond ik er de eerste uren alleen voor,” begint ze haar verhaal. “In het ziekenhuis stonden wel tien artsen en verpleegkundigen om Shabnam heen. Ze zat onder het bloed. Haar voorhoofd, oogkas, ribben, heup en middenrif waren gebroken en er zat een scheurtje in een ruggenwervel. Ik schrok toen ik haar zag, maar ik mocht niet schreeuwen van het ziekenhuispersoneel. Dus ik hield me stil. Mijn man is over de vluchtstrook naar Wijchen gereden. Bij de aanblik van Shabnam viel hij bijna flauw. Ze lag toen al aan de beademing, helemaal verbonden met overal slangetjes. Hij was zo overstuur dat ik mijn andere dochter vroeg hem mee naar huis te nemen. Vervolgens heb ik dagen naast Shabnam gewaakt.”

Alles opnieuw leren

De artsen vertelden Gulnora dat de hersenen van haar dochter zo’n klap hadden gekregen dat ze zouden gaan zwellen. De eerste 48 uur waren daardoor kritiek. “Uiteindelijk bleef Shabnam tweeënhalve week in coma. Al die tijd was ik van negen uur ’s ochtends tot acht uur ’s avonds bij haar,” gaat Gulnora verder. “Toen ze bijkwam moest ze alles opnieuw leren. Slikken, kauwen, lopen, praten, ze was het allemaal kwijt.” Na een adempauze vervolgt ze: “Nadat Shabnam was verplaatst naar de afdeling neurologie heb ik haar stiekem leren eten en drinken. Ik sprak met haar af dat ze haar duim omhoog moest doen als ze iets wilde. Het begon met een piepklein stukje brood. Ik weet nog hoe ze daarvoor haar mond wagenwijd opendeed en uit alle macht probeerde te kauwen.”

Vrienden verliezen

Ook in het revalidatiecentrum waar Shabnam verbleef week haar moeder geen dag van haar zijde. Pas twee maanden later mocht Shabnam naar huis. Het feest was alleen minder groot dan gedacht. Gulnora’s dochter was namelijk de oude niet meer. “Haar karakter was anders, haar kortetermijngeheugen was slecht, discussie kon ze niet meer verdragen en ze was overgevoelig geworden voor geluid,” legt Gulnora uit. “En dat terwijl ze altijd zo’n grappig, vrolijk meisje was.” Ze zucht: “Hierdoor verloor ze uiteindelijk ook al haar vrienden. Dat was voor haar misschien nog wel het moeilijkste. Voor ons als ouders was het ondertussen soms enorm zoeken naar wat nu opvoedkundig gezien wijsheid was. Streng zijn of juist begripvol en zacht.”

Blijven knokken

Loes van het Team Wijkzorg uit Wijchen stelde voor om vervangende mantelzorg te regelen voor Shabnam, zodat Gulnora weer wat meer ruimte voor zichzelf zou krijgen. Maar nog vol in gevecht voor haar dochter wees Gulnora dit af. “Een psycholoog voor Shabnam regelen vond ik veel belangrijker,” zegt ze. Dus baande Gulnora zich een weg door alle Nederlandse regels en wetten. Ze volgde keurig de route van het kastje naar de muur, maar uiteindelijk kreeg ze het voor elkaar. “En dan ben ik ook echt trots op mezelf,” roept Gulnora met een brede glimlach.

Welzijn dochter eerst

Loes van Team Wijkzorg bleef ondertussen een vinger aan de pols houden. Ze maakte zich steeds meer zorgen om Gulnora, die bleef knokken voor het herstel van haar dochter. Maar ook al jaren enorm heimwee had naar haar thuisland Tadzjikistan. Ze bood Gulnora aan eens met iemand te gaan praten. Ook daar wilde Gulnora niets van weten. “Heimwee is als kanker,” vertelt ze. “Je kunt het wat verminderen door je hart te luchten, maar het gaat nooit weg. Daarom zei ik: nu nog niet. Eerst moet mijn dochter er weer bovenop komen.” Ze buigt naar voren, alsof ze haar volgende woorden extra kracht bij wil zetten. “Hersenen groeien tot je vier-, vijfentwintigste. Tot die tijd wil ik elk moment benutten om Shabnam te helpen.”

Haar moeder sparen

Als we Gulnora vragen wat het allermoeilijkst was de afgelopen twee jaar zegt ze: “Voor mijn moeder tien maanden lang stilhouden wat er gebeurd was. Ik wilde haar sparen. Ze heeft namelijk zo veel meegemaakt. Ze is haar man en haar zoon verloren. Daarom belde ik sinds het ongeluk zonder beeld. Dan kon ze niet zien dat ik gehuild had. Als mijn stem brak, zei ik dat ik migraine had. Maar op een dag stond mijn moeder erop dat ik vertelde wat er aan de hand was. Toen kon ik mijn tranen niet meer bedwingen en heb ik alles verteld.”

Niets meer willen

Het vechten voor haar dochter en de rest van haar familie hield Gulnora vol tot afgelopen zomer. “Mijn man was net vertrokken naar Afghanistan en toen zakte ik in elkaar. Ik had nergens puf meer voor. Ik kon niet meer genieten. Alles deed ik op de automatische piloot. Het liefst zat ik onder een dekentje op de bank televisie te kijken. Ik wilde ook geen advies meer. Geen bezoek. Ik wilde niets, behalve dat mensen me met rust lieten.” Er valt een stilte en dan gaat Gulnora verder: “Ik hoef niet met een psycholoog te praten. Ik ben al die tijd overeind gebleven, dus kom ik er nu ook wel bovenop. Ik weet het, ik ben koppig én een knokker,” roept ze met een krachtige vuist in de lucht.

Een knuffel is genoeg

Haar gevecht was gelukkig niet voor niets. Shabnam zit inmiddels weer op school. Ze volgt de havo. Met wat extra hulp en begrip vanuit school gaat het goed. Van dat idee leeft Gulnora op. Opgetogen vertelt ze hoe ze haar dochter na een schooldag soms verrast. “Dan zorg ik voor een mooi opgemaakt bord met lekkers. Gerookte zalm bijvoorbeeld. Daar is ze dol op. Dan komt ze met een glimlach binnen, geeft me een knuffel en zegt: ‘Mama, wat ben je lief.’ Dat is voor mij al genoeg.”

Bloemendief

Zelf geniet Gulnora vooral van de natuur. “Ik wandel en fiets graag.” Half fluisterend voegt ze eraan toe: “Dan heb ik altijd een snoeischaar in mijn fietstas. Soms knip ik namelijk wat bloemen. Gewoon in een gemeenteperkje of langs de kant van de weg. Ik ben een echte bloemendief,” lacht ze om haar spontane bekentenis. “En ik ben ook dol op planten. Niets mooier dan iets laten groeien.” Maar dat werd ons uit haar verhaal natuurlijk al duidelijk.

Dromen vervullen

Net als veel mantelzorgers is Gulnora meer van het geven dan van het nemen. Gelukkig heeft ze kinderen die graag laten zien hoe ze haar waarderen. Af en toe vervullen ze voor haar een droom. Soms klein, soms groot. “Ik ben als moeder zo trots als ze dat doen. Zo spaarde mijn zoon voor een vliegticket naar Tadzjikistan, zodat ik mijn moeder kon bezoeken. En mijn dochter gaf me een Ginkgo Biloba-boom. Vorig jaar vroeg ze me ook weer: ‘Mama, wat wil je voor je verjaardag?’ Ik riep toen spontaan: ‘Een ballonvaart maken.’ Dat heb ik inmiddels gedaan. Helemaal in mijn eentje. Het was geweldig! De volgende keer wil ik parachutespringen. Mijn man verklaart me voor gek, maar ik denk dan: je moet toch leven.”

Interview Jan

“Laat maar staan, meisje”, zegt hij terwijl hij liefdevol zijn hand op haar knie legt en de wiebelende mok met chocomel aanneemt. Hij lijkt geen moment van de zij van zijn vrouw te wijken. Jan en Tonnie zijn dit jaar zestig jaar getrouwd. Ze houden intens veel van elkaar, dat zie je. Een gesprek hebben met elkaar is alleen nauwelijks mogelijk en Tonnie weet ook niet altijd meer dat Jan Jan is. Tien jaar geleden werd namelijk duidelijk dat ze Alzheimer heeft.

Hoezo mantelzorger?

Het is bewonderenswaardig om te zien hoe gemakkelijk en zorgzaam Jan met zijn vrouw meebeweegt. Het gaat zo vanzelf dat je haast zou vergeten hoeveel hij zichzelf hiervoor opzij moet zetten. Elke dag opnieuw. Dag en nacht. Jan vindt het niet meer dan logisch. “Tonnie kan er niets aan doen dat ze mijn hulp nodig heeft. Ze is ziek. En ik zorg gewoon voor mijn vrouw zoals zij dat ook voor mij gedaan zou hebben.” Jan ziet zichzelf dus ook helemaal niet als mantelzorger.

Dansen als medicijn

Een goed gesprek voeren lukt niet meer. Toch maken Jan en Tonnie nog steeds contact. Ze vonden er een bijzondere manier voor: dansen. Met elkaar. Net als vroeger. “We doen het bijna elke vrijdag en zondag. Tonnie knapt ervan op”, vertelt Jan. “Dan gaat ze lachen. En als Tonnie lacht, lach ik ook.” “Tuurlijk”, reageert Tonnie zonder op te kijken. Een tango of Engelse wals brengt het koppel terug naar hun mooiste jaren. “Ik dans al vanaf mijn dertiende. Ik weet nog dat mijn vader het maar niets vond dat ik op dansles wilde, maar mijn moeder stemde er op een dag mee in. Het kostte een rijksdaalder (ongeveer een euro), dat was veel geld in die tijd”, lacht Jan. “Ik leerde Tonnie kennen in Nijmegen bij Astoria op het Koningsplein. Toen ik daar voor het eerst was, was het er gezellig druk. Tonnie zat iets verderop aan een tafeltje. We keken elkaar aan en ik besloot op haar af te stappen. Ze zei: ‘ik kan niet zo goed dansen’. En ik antwoordde: ‘ik ook niet. Maar laten we het gewoon proberen’.” “Ja, dat weet ik nog”, zegt Tonnie ineens.

Keerpunt

Sinds die dans waren Jan en Tonnie aan elkaar verknocht. Tonnie ging op dansles en een half jaar later dansten ze hun eerste wedstrijd. In 1964 trouwden ze. Jan werkte in die jaren bij de luchtmacht, maar in hun vrije uren bleven ze dansen. Daarnaast gaven ze 33 jaar lang dansles bij danscentrum Verhoeven in Cuijk. “Toen we 50 jaar getrouwd waren zouden we daar ons feest ook hebben”, gaat Jan verder. “Maar toen viel Tonnie ’s ochtends. In het ziekenhuis bleek dat ze op dat moment al diverse kleine hersenbloedingen had gehad. En in hetzelfde jaar ontdekten we dat Tonnie baarmoederhalskanker had. Vanaf die tijd ging het bergafwaarts.” In 2015 moest het paar daardoor stoppen met danslessen geven. “Tonnie onthield de passen niet meer. Dat deed me wel zeer”, bekent Jan.

De weg kwijt

De eerste keer dat Jan geconfronteerd werd met wat Alzheimer met zijn vrouw deed was tijdens een uitstapje naar Elburg. “Een vissersdorpje aan het IJsselmeer. We zaten buiten op het terras en Tonnie moest naar het toilet. Ze kwam alleen maar niet terug. Toen ik naar binnen liep in het restaurant trof ik haar verward aan. Ze kon de uitgang niet meer vinden, hè Tonnie.” Jan kijkt naar zijn vrouw, maar die is druk in de weer met de knoop voorop haar vest. “Inmiddels herkent Tonnie me regelmatig niet meer. Ik kan haar ook niet meer alleen laten, dan spookt ze van alles uit.” Mantelzorgen is voor Jan 24 uur per dag aan staan. “Ik doe alles in huis: wassen, strijken, opruimen, voor Tonnie zorgen. Het is pittig op mijn tweeëntachtigste. Maar ik kan het allemaal nog aan en ik wil nog niet aan een verpleeghuis denken.”

Ondersteuning thuis

Gelukkig kunnen Jan en Tonnie, dankzij hun meedenkende huisarts, al een paar jaar rekenen op wat hulp in de huishouding. Daarnaast houdt wijkverpleegkundige Ilse een oogje in het zeil. “Zij waarschuwt me ook wel: denk aan jezelf, Jan. Maar dat kan nu niet, ik wil er voor mijn vrouw zijn.” Dat begreep Ilse, maar ze zorgde er wel voor dat Tonnie al een paar keer naar de dagopvang kon. “Het lijkt alleen niet te werken, omdat Tonnie te veel aandacht vraagt”, zegt Jan. Ilse is alleen niet voor een gat te vangen. Inmiddels heeft Jan een afspraak met Home Instead. Een organisatie die zorgt voor begeleiding en persoonlijke verzorging aan huis. Daarnaast wees Ilse Jan op het Alzheimercafé. “Dat is elke woensdagavond in ’t Kompas. Er komen allerlei sprekers die vertellen over omgaan met Alzheimer. Ik ben er nu een paar keer met Tonnie geweest en de laatste keer hebben we er ook gedanst, omdat het over het belang van bewegen ging.”

Met Alzheimer meebewegen

Als we vragen of Jan ernaar uitkijkt om iets meer vrijheid te hebben antwoordt hij: “We moeten natuurlijk eerst kijken of het klikt. Maar weer eens een boek lezen lijkt me fijn. Ik weet alleen niet of ik het huis uit ga. Ik ben namelijk nog steeds graag bij Tonnie. We doen al meer dan zestig jaar alles samen en we hebben het nog steeds leuk. Weet je wat het is”, gaat hij verder terwijl liefdevol naar zijn vrouw kijkt, “het is vooral belangrijk dat ik niet tegen haar inga of boos word. Dus ga ik mee in haar verhaal. Dat geeft rust en het contact blijft beter. Zo wil Tonnie de laatste jaren regelmatig haar moeder gaan helpen. In het begin stapte ik dan maar met haar in de auto. Maar als we er dan waren wist ze allang niet meer wat ze wilde. Daarom zet ik nu gewoon de tuindeur open en zwaai haar uit. Wetend dat ze veilig is.” Hij zucht. “Ze staat dan altijd eventjes te dralen bij het tuinhek en komt weer terug. Haar moeder is ze dan alweer vergeten.”

Eén zijn

Het is wonderlijk hoe optimistisch Jan blijft, maar hij laat ook weleens een traantje, bekent hij eerlijk. “Het met elkaar van gedachten wisselen mis ik misschien nog wel het meest”, biecht hij op. “We proberen vooral op een positieve manier verder te gaan. We leven als één en voelen elkaar aan. Met de auto neem ik Tonnie nog elke dag mee op route en we gaan bijna elke weekend dansen. We hebben dan zoveel plezier, hè Tonnie?”, vraagt hij terwijl hij haar aankijkt. Hun blikken kruisen elkaar kort, dan kijkt Tonnie weer vooruit en zegt ze: “Gewoon dansen vind ik altijd lekker.”

Interview Mira

Mira vecht er al 13 jaar voor dat haar zoon Thijs mee kan doen in de maatschappij. Op zijn vijfde blijkt dat Thijs een zeldzaam gendefect heeft. Net op dat deel van de hersenen dat de aansturing van zijn spieren en zenuwbanen regelt. Daardoor is Thijs al van jongs af aan afhankelijk van een rolstoel. Zijn grote droom is voetballer worden. Dat lijkt hij te kunnen vergeten. Maar dan kennen jullie Mira nog niet.

Prednison als baby

Het leven van Mira verandert compleet na de geboorte van haar derde kindje Thijs. “Hij leek in eerste instantie gezond, maar na vier weken lag hij alweer in het ziekenhuis. Volgens de artsen had hij een luchtweginfectie. Die ging alleen maar niet over. Dus volgden tal van onderzoeken. Het was ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Toen Thijs drieënhalve maand oud was had hij al verschillende prednisonkuren gehad. Toch bleven zijn klachten terugkomen. Hij had vooral moeite met ademen en slapen deed hij op een gegeven moment alleen nog als hij op mijn borst lag. Dagen- en nachtenlang heb ik daarom met hem in mijn armen op een stoel gezeten”, vertelt Mira.

Kiezen voor je kinderen

In zijn ontwikkeling blijft Thijs op den duur achter. Mira: “Hij groeide slecht, praatte niet en stak nooit dingen in zijn mond zoals andere kleine kinderen dat doen. Daarom kreeg hij vanaf negen maanden al fysiotherapie en toen hij één jaar oud was logopedie.” Later volgden nog peuterrevalidatie, ergotherapie, hydrotherapie én eettherapie. Want ook eten wilde Thijs op een gegeven moment niet meer. “Gelukkig had ik lieve ouders die mijn dochters opvingen als het nodig was, zodat ik met Thijs naar alle behandelingen kon. Mijn partner moest namelijk werken.”
Tot overmaat van ramp raakte Mira in die tijd haar baan kwijt. “Ik had het moeten aanvechten”, bekent ze, “maar ik had op dat moment zoveel stress in mijn leven dat ik me daar niet op kon focussen. Ik koos ervoor om er voor mijn kinderen te zijn, of eigenlijk vooral voor Thijs. En ja, ik dacht regelmatig, mijn dochters hebben me ook nodig. Maar er kwam steeds meer te regelen bij.”

Schok

Als Thijs vijf jaar is start in Nederland het WES-onderzoek, een DNA-onderzoek uitgevoerd door een neuroloog van het Radboudumc. Mira en de kinderarts melden Thijs er meteen voor aan. “Na tien maanden werd ik gebeld. Ik zal het nooit vergeten, ik stond net op school om Thijs op te halen. Er was een gendefect gevonden, wisten ze me te melden. Thijs was de enige in de wereld die het had. Daardoor was ook onduidelijk waar we precies op moesten rekenen.” Het nieuws was een klap in het gezicht van Mira en haar gezin. Toch bleef ze strijdbaar. “Het voordeel was dat ik nu een diagnose had. In voorzieningenland scheelt dat.”

Vechtmoe

Met een diagnose is het volgens Mira vooral gemakkelijker om de eerste drempel te overwinnen. “Je wilt alleen niet weten hoeveel er daarna nog komen”, vertelt ze hoofdschuddend. “Ik moest al voor zoveel dingen vechten. Het zou fijn zijn als hulpmiddelen en ondersteuning gemakkelijker te regelen waren. Zeker als een aanvraag al onderbouwd is door een specialist. Ik vraag geen dingen die raar zijn. Ik heb gewoon hulp nodig om Thijs mee te kunnen laten doen.” Ze zucht. “Het zou al enorm schelen als we zoiets als een persoonsgebonden budget (PGB) niet ieder jaar opnieuw hoefden aan te vragen. Laat het gewoon doorlopen. Ik wil hulpmiddelen namelijk niet hebben omdat het kan, maar omdat ze keihard nodig zijn.”

Leeuwin

Knokkend voor haar zoon, ziet Mira hoe haar jongste dochter steeds meer in de knel komt. Er ontstaan ook problemen op school. Ze begrijpt het wel. “Ik wist dat er goed voor mijn dochters werd gezorgd door mijn ouders. Maar leg een kind maar eens uit waarom je weer eens te laat op school bent om haar op te halen.” Het doet Mira zichtbaar verdriet. “Uiteindelijk ging ik ook met haar naar therapie.” Als we Mira vragen hoe ze op de been bleef, antwoordt ze: “Als er iets met je kinderen is maakt dat als moeder een leeuwin in je los. Het is incasseren en weer door. Dat is de realiteit waar veel ouders tegenaan lopen. Uiteindelijk verloor ik zo veel vrienden uit het oog. Logisch. Ik was de afgelopen dertien jaar totaal gefocust op het welzijn van mijn kinderen.”

Net even vrolijk

Mira heeft gelukkig veel steun aan haar ouders én haar oudste dochter. “Eigenlijk is zij net als ik mantelzorger. Ze kreeg veel voor haar kiezen.” Daarom regelde Mira ook voor haar hulp. Toch blijft het moeilijk, biecht ze op. Als moeder was ze er liever altijd zélf voor alle drie haar kinderen geweest. “Ik weet nog dat de therapeut op een dag vertelde dat ze tegen mijn dochter had gezegd dat ze met bepaalde dingen echt naar mij toe mocht gaan. Weet je wat ze had geantwoord? ‘Ja, maar dan is mamma vaak net iets aan het doen of net even vrolijk.’ Dat raakt me enorm”, geeft Mira toe terwijl ze haar hoofd laat zakken.

Meedoen als doel

Door de achterstand die Thijs oploopt moet hij uiteindelijk naar het speciaal onderwijs. Met alle behandelingen en zijn beperkte belastbaarheid blijkt volledig naar school gaan niet te doen. Om te voorkomen dat hij te veel mist regelt Mira thuisonderwijs. “Je zag zijn resultaten in een stijgende lijn omhooggaan. Hierdoor kon hij uiteindelijk naar de havo.” Mira merkt er meteen bij op dat het onderwijsniveau voor haar niet eens zoveel uitmaakte. Ze wilde vooral dat Thijs onderwijs kreeg op een niveau dat verstandelijk bij hem past. “Er is namelijk niets mis met zijn hersens. Daarom deed ik er alles aan om hem te krijgen waar hij nu is. Mijn doel is dat Thijs mee kan doen in de maatschappij.”

Sterpeler bij NEC

Ouders die in een soortgelijke situatie zitten raadt Mira aan hun gevoel te blijven volgen en vooral te blijven denken in mogelijkheden. “Zo droomde Thijs ervan om voetballer te worden. Dat is gelukt. Met de hulp van Spieren voor Spieren, de KNVB, NEC en Uniek Sporten uit Nijmegen hebben we hier nu voor het derde seizoen rolstoelvoetbal in Nijmegen. Of powerchair voetbal, zoals we het zelf liever noemen. Thijs is inmiddels de NEC-sterspeler binnen zijn team. Zijn stoel kreeg de naam ‘Lion’.”

Goud

Met haar eigen stichting De Voetbaldroom werkt Mira momenteel aan een Nederlandse powerchair voetbalcompetitie. Ze wordt geholpen door de KNVB. Uiteindelijk is het doel ook met de internationale competitie mee te doen. Mira lacht: “Het is toch maf dat we daar als echt voetballand nog geen deel van uitmaken? Maar als we straks meedoen gaan we als leeuwen het veld op!”
Het doet haar zichtbaar goed om te strijden voor iets leuks. “Ik zie nu kinderen met bijvoorbeeld de spierziekte Duchenne die stralen omdat ze als een echte NEC-speler weer mee kunnen doen. Ik weet hoe dat als ouder voelt. Het is prachtig om dat ook bij andere ouders te zien. Dat is goud, echt waar.”